sunnuntai 12. huhtikuuta 2015

Ja sitten meitä oli neljä

Poika syntyi lauantaina 11.4. Nopeasti ja kivuliaasti. Perjantaina oli kontrolliultra Jyväskylässä ja koska aivojen verenkierto (?) antoi aihetta epäillä että vauva olisi taas anemisoitunut ja liikkeet ultrassa oli heikkoja, meidät lähetettiin Kuopioon synnyttämään. Tilanne oli korjaantunut matkan aikana eikä välitöntä vaaraa ollut, joten nukuttiin yön yli ja lauantaina puolen päivän jälkeen puhkaistiin kalvot. Siitä neljä tuntia ja poika oli pihalla. Anestesialääkäri ehdittiin tilata mutta paikalle se ei ehtinyt, että luomuna mentiin tällä kertaa. Sattui saakelisti, mutta onneksi oli ohi nopeasti. Muutenkin kaikki meni kuin oppikirjasta, edes tikkejä ei tarvittu.

Nyt vauva on toista päivää teholla sokeritipassa ja ennaltaehkäisevästi valohoidossa mun verensiirroista saaman vasta-aineen takia. Muuten kaikki hyvin, tietenkään tää kysissä hengailu ei äidille oikeen maistu. Olen ollut täällä nyt kolme yötä ja nukkunut yhteensä noin 10 tuntia. Ei oikeen ryhmähuoneiden kanssa lähde edelleenkään... Varsinkin kun muilla on vauvat ja imetykset ja mulla lähestyvät kantasoluhoidot ja lapsi teholla. Päätin etten ala imettämään kun edessä on se Helsingin keikka ja riskinä kaiken maailman rintatulehdukset. Tässä vaiheessa pitää olla kiitollinen siitä että ollaan molemmat hengissä.

Ainiin, vauva syntyi rv 36+4 ja painoi 3050g! <3

perjantai 10. huhtikuuta 2015

Huonoja uutisia

Lääkäri soitti tänään viimeisimmät kuulumiset luuytimestä. Jäännöstauti ei ole hävinnyt, vaan päinvastoin lisääntynyt 0,01%. Eli koko viimeinen sytojakso oli turha. Eli mä joudun kantasolusiirtoon. Nyt tuntuu aika raskaalta taas elämä ja maailma. Tää oli oikeestaan mun pahin pelko tässä vaiheessa, mutta kun on pakko niin on pakko.

En tiedä vielä enempää ajankohdasta tai käytännöstä muutenkaan, mutta vähintään se on se kuukausi Helsingissä ja ajankohta varmaan mahdollisimman pian. Raskaana ei saa olla ja luovuttaja pitää löytää että varmaan tähän ainakin kuukausi-kaksi menee. Hyvää kesää siis mulle ja vauvalle ja koko meidän perheelle! Nyt on aika vaikea vetää positiivista asennetta.

maanantai 6. huhtikuuta 2015

Kotihengailua

Olen ollut nyt kotona 4 viikkoa, ihanaa! Melkein tuntuu koko sairaus ja sairaalassa vietetty 80 vuorokautta vain kaukaiselta unelta. No, jottei totuus pääse unohtumaan voin aina vilkaista peiliin ( missä mun tukka?) tai yrittää nousta vaikka portaat toiseen kerrokseen (jaksan hädin tuskin). Toissa viikolla kävin kuopiossakin, nyt on sitten "viimeiset" luuydinnäytteet otettu. Nämä siis ratkaisevat mun kohtalon, että joudunko kantasolusiirtoon vai onko tauti lähtenyt kokonaan, jolloin on luvassa kyttäysvaihe seuraavat 5 vuotta. Sanomattakin on selvää kumpaa tulosta tässä toivotaan, varsinkin kun mulla kohta on kaksi alle 5-vuotiasta lasta kotona...

Käyntiä oli myös äitipolille, jossa oli kaikki hyvin. Synnytys lähestyy ja kroppa antaakin merkkejä siihen suuntaan joka päivä. Lähtö saattaa olla minä päivänä vaan. Ilmeisesti yritän nyt kuitenkin synnyttää normaalisti alisteitse. Sektio kuulosti niin pelottavalle etten osannut sitä oikeen tarpeeksi pyytää, vaikka ilmeisesti sen olisin halutessasi saanut. Mietin kuitenkin myös mahdollista kantasolusiirtoon joutumista, etten halua mitään ylimääräisiä riskejä kuten parantumattomia leikkausarpia siihen mukaan. Että katsotaan nyt sitten kuinka tässä käy. Olen kuitenkin toipunut tästä kaikesta siihen malliin, että minua hoidetaan tällä hetkellä normaalina raskaana olevana naisena, toki riskiraskautta seuraten. Mutta lääketieteellistä syytä tai perustetta esim. ennenaikaiseen sektioon ei ole.

Sellaista tänne, kotona olemisesta nauttimista ja vauvan kamojen järjestelyä. Toivottavasti tilanne jatkuu tällaisena, eikä mene koko kesä (ja pahimmillaan elämä) pilalle jatkohoitojen kanssa. Mulle riittäisi jo tätä laatua.