Minä jo 1kk ja 3 pv

Mä olen nyt ollut pari viikkoa kotona. Huomenna pitää taas matkata Helsinkiin polikäynnille, kuten joka maanantai. Viime viikolle sain taksilapun, tästä eteenpäin on mentävä julkisilla. Aamulla siis starttaa onnibussi 5.30. Ihan hirveetä, en saa mennä tyyliin ruokakauppaan koska ihmiset ja nyt pitää lähteä julkisilla Helsinkiin. Eikä se sinne meno, mutta entäs ne täydet ratikat/bussit paikan päällä. Influenssaa, flunssaa, noroa, tuberkuloosia, malariaa... Nojoo, päätin kyllä jo esiintyä sars-potilaana ja vetää tyynesti hengityssuojan naamalle. Ehkä kukaan ei tule mun lähelle jos luulevat et tartutan jotain.:)

Vointi korjaantuu joka päivä hieman ja on jo huomattavasti parempi kun kotiutuessa. Nyt jaksan jo vähän tehdäkin kotona jotain ja selviän lastenhoidosta joitakin hetkiä ilman että on joku auttamassa. Kun tulin kotiin, en jaksanut esim nostaa vauvaa ollenkaan. Jos ei olisi näin heikko fyysisesti ja joitain muita outoja oireita kuten reumamaista nivelkipua, voisi unohtaa olleensa koko siirrossa. Lihaksia mulla ei ole yhtään, enkä esim pääse kyykkyyn eli oleminen on silleen haastavaa että kaikki sattuu. Mutta muuten jo aika hyvä. Stressiä on kun pitää tarkkailla vointia ja ihoa ja vatsaa hyljintäoireiden ja muiden tartuntojen varalle, mutta siihenkin alkaa jo vähän tottua. Aluksi mietti vaan koko ajan että milloin joutuu takaisin sairaalaan.

Poikien kanssa puuhailun lisäksi mun päiviä täyttää lääkkeet, joita pitää muistaa ottaa vaatimattomasti kahdeksan kertaa päivässä, sekä kolmen litran nesteen juominen. Yksi hyljinnänestolääke vaatii että juon joka päivä kolme litraa. Se käy oikeasti työstä, voin kertoa. Mutta muuten menee ihan kivasti tällä hetkellä. Toivotaan että huominen polikäyntikin menee smuutisti, eikä ilmene mitään mikä johtaa jouluun osastolla.

17.11.2015

Pahoittelut radiohiljaisuudesta, tässä nippu selityksiä; mä oon ollut huonossa jamassa kaniseerumin takia, oksentelu jäi ikävästi päälle ja väsymys on ollut iso, mulla on ollut niin vilkas seuraelämä etten ole enää illalla jaksanut kirjoittaa, vähän myös on ollut laiskuutta päällä. Mutta täällä sitä ollaan, tilanteeseen nähden oikein hyvässä jamassa! Veriarvot lähti vihdoin nousuun ja kun hemoglobiini on päälle 100 niin mähän suorastaan puhkun tarmoa. Tänään pääsin eroon viimeisestä piipittävästä tipanlaskijasta ja iv menee enää nesteitä ja zovirax, joka sekin muuttuu tabletiksi kuulemma parin päivän sisään. Semmoinen pieni haittatekijän uhka on joku tyhmä ihottuma joka lääkärin mukaan on 50-50% ihon käänteishyljintä. Se tietää lisäviikkoja kortisonitipassa. Enkä kauheen innolla odota kortisonia, se kun pilaa loputkin mun upeasta ulkonäöstä.🙂 Mutta tällä hetkellä vaan seurataan. Tosi hienosti olen saanut vältettyä kaikki verenmyrkytykset ym mitkä usein on ollut seurana matalasoluvaiheessa. Eli kaikki ihan jees täällä.

Itse kantasolusiirto oli ironisesti tasan vuosi diagnoosista, eli 17.11. Tästä lähtien voin juhlia toista syntymäpäivääni ja leukemian lopullista kukistumista (toivottavasti!!) diagnoosipäivänä. Ympyrä sulkeutuu siltä osin. Joku ihana mies A+ luovutti mulle pyyteettömästi kantasolujaan ja mä saan uuden elämän. Miettikää miten mieletöntä! Mä en saa tietää luovuttajasta kun sukupuolen ja veriryhmän, kun mun oma veriryhmä vaihtuu luovuttajan veriryhmäksi. Mutta jos mietitte suht helppoa tapaa tehdä oikeasti jotain hyvää eli pelastaa jonkun upean tyypin hengen, niin suosittelen kaikkia käypäisiä liittymään SPR:n sivuilla kantasolurekisteriin. Apu menee varmasti kohdennetusti oikeaan paikkaan, eikä esim rötösherran hyväksi. Ja hei, mitä hienompaa sä voit tehdä kun pelastaa toisen hengen?

Itse toimitus meni multa ihan ohi, sillä olin edelleen taju kankaalla kaniseerumista. Nukuin, välillä katsoin kun hoitaja vaihtoi tiputettavaa pussia. Kolme pussia punaista litkua suoneen ja siinä toivottavasti lopullisesti turpaan leukemialle. Muistan että vähän kihelmöi suonissa ja lopussa otti vähän henkeen oudosti, mutta hyvin se meni. Ja nyt tosiaan solut ovat paikkansa löytäneet ja tekevät mulle uutta ja tervettä verta. Vielä kun tää hyljintä-asia saadaan pois päiväjärjestyksestä niin Jyväskylä kutsuu vahvasti! Mä kuulen sen jo!

Helsingistä horkasta päivää

Nyt ollaan jännän äärellä! Maanantaina saavuin Meilahteen siirto-osastolle herra P tukenani. Olin varautunut siihen, että lähtö tulee olemaan kamala ja sitä se olikin. Mä kyynelehdin lähes koko sunnuntain ja maanantaiaamun. Mutta ei auttanut, sinne ne pallerot jäi kotiin odottamaan että mä toivottavasti noin kuukauden kuluttua palaan. Autossa mä reipastuin kun pahin oli takana. Viimeiset henkoset raitista ulkoilmaa olivat valitettavasti tupakankäryiset koska joku oli ovien vieressä natsalla. Labran ja ekg:m kautta mentiin osastolle ja tutustumaan uuteen kotikopperoon. Kolmiosairaala on rakennettu 2010 (?) joten huoneetkin on kyllä eri luokkaa kuin vaikka Kuopiossa. Mulla on ihan iso luukku, merinäköalalla ja kuntopyörällä. Väritys on harmoninen ja tilaa on hieman liikkuakin. Yllättävän paljon viihtyvyyteen vaikuttaa huoneen yleisilme.

Täällä sitä nyt ollaan, esihoidoissa. Tänään on päivä -3, eli siirto tapahtuu tiistaina joka on päivä 0. Olen saanut jos jonkinlaista nappia ja sytostaattia ja eilen alkoi joku kaniseerumi. Se osoittautui ikäväksi, tuli horkka, tuli kuume ja tuli oksennus. Monta kertaa. Tätä jatkui eilinen ja tämä päivä. Olen ollut ihan poissa pelistä, hyvä että välillä jaksanut silmiä avata. Mutta nyt kuumetta on enää 37,5 ja mulla suorastaan uudelleensyntynyt olo. Että ihan täällä hyvin menee toistaiseksi. Kaniseerumista ei tullut välitöntä hittituotetta mutta se on välttämätön hyljintäreaktioiden takia. Tiistaina on sitten h-hetki käsillä, palataan silloin!

Shit happens, ja kaikkea muuta

Eilen oli päivä jolloin mun piti saada uudet kantasolut. Sen sijaan makasin koko päivän patjalla poikani huoneen lattialla ja oksensin. Ensimmäinen siirtoonlähtö estyi mun korkeiden maksa-arvojen vuoksi, joita selvitettiin magneettikuvilla ja sen kymmenillä verikokeilla ja lopputulos nolla. Onneksi sieltä siis ei löytynyt mitään (esim syöpää) ja eilen lääkäri sanoi, että vaikka arvot ovat koholla, ne ovat parhaat mihin mun kanssa päästään eikä he löydä estettä siirrolle. No, 6 viikkoa sitten jo alkoi aika messevä nuha-yskä, jota on tutkittu kolmen kaupungin toimesta ja vielä jyllää. Yhden antibiootin söin ja jonkun pikorna-viruksen ne on löytäneet mutta loppua uskomiselle ei vielä näy. Ja sairaana ei saa siirtoon tulla. Nyt oli uusi mahdollisuus päästä tulevana maanantaina, mutta sitten tuli tää mahatauti. Mulla on kaikki taudit ja pari päälle vielä. Nyt pitäisi päästä mahdollisimman pian hoitaa siirto pois alta, ettei leukemia ehdi edelle. Ja mä haluaisin tietenkin jouluksi kotiin, mikä alkaa olla vaakalaudalla. Siirtoonhan menee 4-6 viikkoa, JOS kaikki menee hyvin. Jos tulee akuutteja hyljintäreaktioita tai jotain, voi reissu venyä kuukausiin. Itse olen tsempannut siihen, että oon 5 viikkoa. 5 viikkoa ilman lapsia, voi luoja...

Olo on tässä syksyn mittaan ollut aika hyö ja normaali, lukuunottamatta näitä yskiä ja mahatauteja, niskajumeja ym. Ja oon mä ollut tosi väsynyt, tiedä sit mistä se johtuu. Olen aina ollut aamuihminen ja tahokkaimmillaan ennen puolta päivää. Nykyään aamut on ihan kauheita, tuntuu etten herää millään. Alan piristyä vasta joskus viiden aikaan iltaa kohti. Ehkä mä otan jo vähän esimakua, kun mulle tulee toisen ihmisen veret ja alan muuttua erilaiseksi. Toivottavasti mun luovuttaja on superterve (parasta ja tavoiteltavinta maailmassa on olla terve. Sen jälkeen tulee ehkä ihana käsveska). Ja tietysti älykäs ja humaani. Mun pitää ehkä omistaa kokonainen postaus mr/mrs luovuttajalle, on hän sen ansainnut.💛

Nyt vaan odotellaan ja toivotaan että pääsen Helsinkiin nopeasti. Tiistaina tahtovat kuvata posket, että tartteeko antibioottikuuria mut muuten olisin tässä ihan lähtökuopissa. Jos sinne kerran on pakko mennä niin marraskuu on hyvä kuu lohnottaa sairaalassa. Mulla ja leukemialla on vuosipäiväkin, mitähän kivaa keksitään toisillemme?

Kuulumisia junasta

Kävin tänään Meilahdessa. Otettiin koetta jos jonkinmoista ja jos ne menee läpi, niin seuraava askel on meno osastolle 19.10. Yhdentoista päivän esilääkityksen (eli sytojen) jälkeen tapahtuu varsinainen siirto ja uusi elämä alkaa 30.10. Sitten vaan odotellaan solujen nousua ja kotiin pääsyä. Mutta lyhimmilläänkin tuohon keikkaan menee 4-5 viikkoa ja jos akuutteja hyljintäreaktioita tms tulee, se voi venyä hyvinkin pitkäksi. Meikusta jäi kuitenkin positiivinen fiilis, henkilökunta oli tosi mukavaa ja tilat uudet ja hienot. Mulla oli assarikin mukana, kun ystäväni Sanna lähti kaveriksi. Kivasti ne antoi luvan tulla mukaan muun muassa luuydinnäytteeseen. Perushengailua kavereiden kesken siis sisälsi meidän päivä.

Nyt pitää henkisesti alkaa latautumaan eroon pojista. Kuolemanriskin lisäksi tämä on ehdottomasti raskain asia koko siirrossa. Hyviä vinkkejä miten selvitä ilman lapsiaan minimissään kuukausi? Meidän pikkuvauvalla tuli tänään toinen hammaskin. Tuntuu ihan epäinhimilliseltä, että kaiken tämän päälle en saa olla mun vauvojen kanssa. Riskit on vaan liian suuret ja sairaalan sääntöjä on kunnioitettava.

Sitten alkaakin jännät ajat rajoituksineen. Esimerkiksi joulukuusi on vaarallinen, hedelmä on vaarallinen, mysli se vasta vaarallinen onkin. Rajoitteet on onneksi vaan väliaikaisia ja toivottavasti vuoden päästä olen entistä ehompi.

Kuopio ei jostain syystä ole soittanut viimeisimpiä tuloksia, mutta tänään kuulin että tarkimmalla mittarilla jäännöstauti oli negatiivinen eli periaatteessa leukemiaa ei ole. Tai sitä on hyvin pieni määrä. Tämä on paras mahdollinen tilanne siirtoa ajatellen, iloitaan siis siitä! Muutenkin mieli on ollut aika hyvä viime aikoina, kotona oleilu tekee ihmeitä. Seuraavia kuulumisia tulee varmaan kun pääsen osastolle.

Vihdoinkin kotiin

Huh, olipahan taas reissu. Suunnitelma kotiutua viime viikolla kusi pahasti, mutta nyt on jo siviilit päällä ja taksi tilattu, eli lupaavalta näyttää. Johan tässä on pari päivää vaille kuukausi kärvisteltykin. Olo on aika heikko. Kuukauden makaaminen tuntuu koko kehossa ja nousevat solut tekee luukipua joka paikkaan. Lisäksi väsyttää ja kuvottaa, eikä vatsa ole toipunut vieläkään lääkecoctailista. Luulen kuitenkin että olo paranee kun pääsen kotiin. Osa tästä on selvästi psyykkistä, sillä kuvotus ym lähtee aina jos saan jonkun kivan vieraan tänne.
Vaikka onkin aivan älyttömän ihanaa päästä kotiin, on nämä lähtöpäivät myös aina jotenkin tosi ristiriitaisia. Kun makaa sairaalassa niin ainoa ajatus on päästä kotiin. Kun pääsee kotiin joutuu väistämättä ajattelemaan seuraavaa askelta. Jollain tavalla sairaalassa makaaminen on "pahin" mihin voit joutua, kotona joutuu koko ajan odottamaan uusia (huonoja) tuloksia, osastojaksoja jne. Ja sen kestämisessä mulla on ongelma. On vaikea nauttia kotona olemisesta kun koko ajan pelottaa aivan helvetisti. Varsinkin lääkärien soittoajat saa mut kauhusta jäykäksi. Nyt sellainen on ohjelmoitu perjantaille, verikokeiden jälkeen. Vielä pahempi tulee ensi viikosta, kun maanantaina tulen Kuopioon taas luuydinnäytteeseen. Se kertoo miten tää mea-hoito on toiminut, pääsenkö siirtoon vai tarviinko lisää sytoja vai mitä tehdään. Ja sitä puhelua mä pelkään. Mitä jos tää hoito ei auta? Mitä jos mä joudun tulemaan vielä uudelle Kuopio-jaksolle? Miten mun pää ja kroppa kestää tän kaiken?

Koska pitää yrittää pysyä positiivisena ja olla menemättä liikaa sinne synkkään paikkaan jossa edellä olevat kysymykset elävät, niin onhan se nyt aivan upeaa että mä nään mun pojat tänään!! Mä saan oikeesti tapella a:n kanssa nukkumaanmenosta ja herätä yöllä neljä kertaa syöttämään k:ta. Voi että miten mä olen kaivannut niitä ja myös sitä isompaa poikaa, jota myös aviomieheksi kutsutaan.

Enkä muuten suostunut syömään koko aikana muuta kun sitä puuroa. Ei tartte muuten hetkeen kaurapuuroa keitellä.

Syömälakossa

Mä olen ollut nyt sairaalakeikalla yhtä soittoa 10 päivää. Minusta on kehittynyt varsin hankala potilas. Hommahan lähti siitä, kun sytot laittoi elimistön niin sekaisin ettei mikään pysynyt sisällä. En siis syönyt pariin päivään. Sairaalaan tultuani aloittelin varovasti kaurapuurolla ja näkkärillä. Kaikki etoi, eikä vesikään kestänyt sisällä. Kerran mulle tuotiin annos lämmintä ruokaa ja välittömästi kannen aukaisemisen jälkeen tuli oksennusrefleksi. Siispä lopetin kokonaan lämpimän ruuan syömisen. Olen nyt syönyt 10 päivää kaurapuuroa ja näkkäriä. Myös jotkut kiisselit kelpaa. Hoitajat yrittää saada mua syömään lisäravinnejuomia ja kunnon ruokaa, mutta mitta on täynnä. Pelkkä ajatus sairaalaruuasta kuvottaa. Ruoka on mautonta ja kumimaista, usein palanut kiinni lautaseen ja se kansi hikoilee kun viimeinenkin kosteus siirtyy lämpölevyllä lämmittäessä siihen. Lisäksi on kaikkea outoa, multa on monta kertaa esim puuttunut ruoka tai joku sen osa kokonaan ja kerran sain lautasellisen pelkkiä porkkananpaloja (mulla on kuvatodiste). Että terveisiä vaan Kuopion päättäjille, tulkaa itse syömään tuota kuraa 100 päivää. Onhan tää tyhmää, valittaa ruuasta kun toisilla sitä ei ole ollenkaan, mutta kai tää leukemia jonkinlaisen oikeuden valittamiseen antaa? Sitäpaitsi täällä on niin sairasta jengiä, että olisi tosi tärkeää että ruoka olisi maistuvaa ja hyvälaatuista. 

Onneksi mulle on kuljetettu tänne mm. Kotipizzaa ja croissantteja. Mun kroppa huutaa rasvaa ja suolaa. Ja salaattia, mutta sitä en saa syödä tällä hetkellä. 

Tukkakin taitaa alkaa pikkuhiljaa ujosti irrota. Hyvä, sillä ois harmittanut ajella turhaan. Suunnittelen talven vastaanottamista platinablondina, mutta saa nähdä minkälaiseen tupeehen päädyn. 

Muuten vointi on hyvä, melko normaali. Veret vaan ei nouse. Ensi viikolla ajattelin kuitenkin kotiutua. Toivottavasti se suunnitelma pitää. 

Kerron sinulle vitsin

Ajattelin olla nopeampi ja ovelampi kuin leukemia. Mainitsinhan jo että multa lähti hiukset toista kertaa. Se on kyllä totta, mutta ei niitä hoidot vieneet vaan Heidi. Tai siis saatiin illan pimeinä tunteina idea (josta otan kyllä täyden vastuun) että ajetaan hiukset pois ennenkun ne tippuu ja täyttää sängyn ja suun ja jokapaikan. Koska mun hiukset oli niin massavan tuuheat, koneesta loppui tehot alta aikayksikön ja mulle jäi sellainen einiinkaunis irokeesi. Hoitaja sitten seuraavana päivänä ajeli loput pois kun kolmekin oli saanut lepäillä laturissa yön yli. Vitsikkyys piilee siinä että on mennyt jo hyvä tovi syton loppumisesta eikä mun hiukset osoita mitään lähtemisen merkkejä. MIKSI MÄ MENIN AJELEMAAN NE! Rupesin tarkemmin siinä ajattelemaan asiaa, niin eihän mulle ole kukaan lääkäri maininnut että hiukset lähtee. Ja kuurikin on ollut erilainen kun aiemmin. Hiusten lähtö on muutenkin yksilöllistä. Hoitojen alettua mulla lähti ensimmäisellä kerralla tukka, mutta sitten se alkoi hitaasti kasvamaan eikä enää irronnut. Historian valossa olisin voinut harkita tätä asiaa hetken, tai myöntää jo tässä kolmenkympin kynnyksellä, että kannattaa aina uskoa äitiä. Äiti yritti toppuutella mun ajeluintoa ja sanoi että odota että ne alkaa tippumaan. Mutta kukapa sitä äidin neuvoja noudattaa. Ei ainakaan tällainen hätähousu. No, aviomies sai ainakin makeat naurut asiasta. Selvästi meidän avioliitto ei perustu mun viehättävän pitkähiuksiselle olemukselle.

Mitä syöpäläinen menettää

Koska olen tunnetusti Pertti Peruspositiivinen (no olen mä, tai ainakin yritän), ajattelin listata hieman asioita, joita me syöpää sairastavat sairauden myötä menetämme. Ei sitä tiedä, jos vaikka itse joskus onnistuu unohtamaan edes osan tästä paskasta ja toisaalta, joku terve voi yrittää ymmärtää hieman paremmin miltä tuntuu, kun on syöpä.

1. Hiukset
Mun tapauksessa ne lähti tänään toista kertaa. Omat ehti jo kasvaa ihan ok poikatukaksi, mutta nyt näytän alokkaalta taas. Tätä hiustenmenetystä ei voi käsittää ellei sitä ole itse kokenut. Pieni asia sinänsä mutta harmittaa pitkään ja rankasti. Vrt. Kävit kampaajalla joka "pilasi" sun hiukset leikkaamalla liikaa. Niin, ei ole sama.

2. Ruokahalu
Tähän liittyy usein pikanttina lisänä oksentelu ja/tai ripuli, sekä kipeä suu. Parhaimmillaankin lääkkeet muuttaa makuaistia ja kaikki maistuu pahalle. Voi surua kotona kun kuukauden odottamasi pizza maistuukin samalle kun kaikki muu, eli väärälle.

3. Vapaus
Ihminen, jonka täytyy jatkuvasti pelätä henkensä edestä ei ole koskaan vapaa. Parempina hetkiänäkin muistan koko ajan että mulla on leukemia johon voi kuolla. Itse koen syövän vankeusrangaistuksena, kuin olisin syyttömänä vankilassa suurella kuolemanriskillä. Vanki voi sentään odottaa vapautumispäivää. Konkreettinen esimerkki vapauden menettämisestä on tietysti hoitojaksot, jotka leukemiassa kestävät noin kuukauden sairaalassa. Siihen päälle kontrollit, luuydinnäytteet ym niin kyllä saa olla suhteessa hoitavan tahon kanssa. Turha haaveilla esim matkustamisesta. Joka viikko kun on jonkinlaista lääkärimenoa.

4. Itsemääräämisoikeus
Tämän koin ehkä alussa rankempana, nyt siihen on turtunut. Joku muu päättää mitä ja milloin sä syöt (eli ihanaa sairaalaruokaa), mitä sä puet päällesi (nätit sairaalapyjamat), moneltako heräät aamulla ym. Oikeastaan mikään ei ole omissa käsissä. Aamulla voit toki nukkua, mutta ralli alkaa huoneessa heti kuuden jälkeen; aamulämpö, paino, verikoe, lääkkeet, aamupala... Ja kaikki eri kerralla. Ja jos et ole aamiaisaikaan hereillä niin se sit meni, huono sulle.

5. Ihmissuhteet
Tätä ei voi yksiselitteisesti niputtaa menetettyihin asioihin, mutta näin iso kriisi vaikuttaa väkisin. Ne jotka jaksaa vielä vuodenkin jälkeen käydä viikoittain sua katsomassa ja laittaa viestiä vaikket aina jaksa edes vastata, ovat kyllä kullan arvoisia. Kun sairastuin täällä ravasi kaiken maailman kummin kaimaa harva se päivä, mutta aika vähissä on ne jotka oikeesti edelleen jaksaa suunnitella omaa elämäänsä niin, että pääsee mua katsomaan mahdollisimman usein. Muille tämä mun sairaus on niin vanha juttu, että ne on ehkä tottuneet. Minä elän tätä kauhua edelleen joka päivä. Antaisin mitä vaan jos voisin olla sillä puolella symppaamassa jotain muuta sairastunutta. Tähän täytyy kyllä ottaa itsekin vastuuta, varsinkin nyt kun tämä tauti tavallaan uusi. Olen halunnutkin olla lähinnä oman perheen ja vanhempien parissa, tekee vaan liian kipeää se miten muut elää normaalia elämää ja mä olen edelleen täällä.

6. Tapahtumat
Jos sairastaminen venyy kuukausien, saati vuosien mittaiseksi missaat paljon. Ja se vituttaa. Ainakin allekirjoittanutta. Ehkä joku on niin jalo että osaa syöpävuoteella aidosti iloita toisten onnesta mutta mä en ole vielä niin ylevä. Olen menettänyt tän takia hyvien ystävien tasasynttärit koko vuodelta, polttarit, häät, lasten synttäreitä, pikkujouluja ym. Tämäkin voi tuntua pieneltä kaiken keskellä, mutta se ei ole. Kun jäät kaikesta paitsi kesän ainoita hellepäiviä myöten niin elämä tuntuu aika kurjalta. Poistin facebookinkin puhelimesta, en vaan jaksa sitä hehkutusta elämän ihanuudesta. Parin viikon päästä on mun pojan synttärit, oletettavasti en pääse sinnekään.

7. Tulevaisuus
Tämä on sikäli kaksipiippuinen juttu, että olen oikeen tulevaisuusorientoitunut. Pakko täällä on olla, jos meinaa jotenkin kasassa selvitä. Kyllä me mietitään esim miltä alueelta voitais ostaa talo kun mä tästä kuosiinnun, mutta faktahan on ettei kukaan voi luvata mulle ensi kesää, tai edes joulua. Yritän olla ajattelematta kuolemaa mutta kyllähän se mielessä käy. Mulle tulevaisuutta on huominen päivä, tällä hetkellä viikkokin on liian kaukana. Pieni ero siihen että sä varaat Thaimaan-matkan ensi maaliskuulle.


Siinä vähän katkeran ämmän vuodatusta.:) hyvä päästellä paineita. Mutta tuota se on, valitettavasti. Toki kaikkeen tottuu ja parempia päiviäkin on mutta valitettavasti myös huonoja. Ehkä joskus vuoden päästä olen siinä pisteessä että voin listata mitä kaikkea syöpä on antanut mulle. Olenhan mä henkisesti ainakin pirun vahva jos ei muuta. Kun on pakko niin on pakko.

Meassa

Aloin kesäkuun alussa kirjoittamaan jo varsin erityyppistä postausta, miten kaikki näyttääkin hyvälle ja kantasolusiirtoa ei ehkä tarvita. Koska olen ollut tosi kiireinen kahden pikkupojan kanssa, en ikinä saanut viimeisteltyä tekstiä. Ja sitten juuri ennen juhannusta meni koko homma taas virallisesti perseelleen, eli mittarit alkoivat hälyttää leukemiaa. Siinä sitten makailin äidin luona juhannuksen suunnilleen paperipussiin hengitellen ja ei kun eteenpäin. Käytiin heinäkuun alussa miehen kanssa Meilahdessa keskustelemassa siirrosta ja mä lupauduin tekemään sen. Tosin vaihtoehto oli "muuten sua ei voida parantaa". Pahin pommi tuli kuitenkin lopussa kun lääkäri ilmoitti et mun täytyy käydä vielä Kuopiossa sytojaksolla ennen sitä. Kyllä meinas pelihousut revetä.

Että täällä sitä nyt maataan, hurjassa mea-hoidossa. Tää aloitti mulla välittömästi oksentamisen ja maha ei kestä edelleenkään edes vettä. Tätä on nyt mennyt yli viikko. Hurjat myrkyt oli, 5 tiputuspäivään 16 annosta sytoa. Voin kyllä sanoa ettei ole ollut mikään lempijakso, ja kuumetta ym vasta odotellaan.:(

Mutta vauva on ihana ja pojat voi hyvin. Vauva K oppi tänään kierähtämään. Hän myös maistelee jo perunaa. Isopoika A aloitti taas tarhan. Ja tuli musta kesän aikana rouvakin. Vielä pitäisi jaksaa tsempata nää viimeset viikot ja siirto ja sit keskittyä siirron jälkeiseen, mahdollisimman normaaliin elämään. Mulla ja aml:lla on ensi viikolla 9kk-juhlapäivä, ikävän sitkeä tää osaa olla.

Ja sitten meitä oli neljä

Poika syntyi lauantaina 11.4. Nopeasti ja kivuliaasti. Perjantaina oli kontrolliultra Jyväskylässä ja koska aivojen verenkierto (?) antoi aihetta epäillä että vauva olisi taas anemisoitunut ja liikkeet ultrassa oli heikkoja, meidät lähetettiin Kuopioon synnyttämään. Tilanne oli korjaantunut matkan aikana eikä välitöntä vaaraa ollut, joten nukuttiin yön yli ja lauantaina puolen päivän jälkeen puhkaistiin kalvot. Siitä neljä tuntia ja poika oli pihalla. Anestesialääkäri ehdittiin tilata mutta paikalle se ei ehtinyt, että luomuna mentiin tällä kertaa. Sattui saakelisti, mutta onneksi oli ohi nopeasti. Muutenkin kaikki meni kuin oppikirjasta, edes tikkejä ei tarvittu.

Nyt vauva on toista päivää teholla sokeritipassa ja ennaltaehkäisevästi valohoidossa mun verensiirroista saaman vasta-aineen takia. Muuten kaikki hyvin, tietenkään tää kysissä hengailu ei äidille oikeen maistu. Olen ollut täällä nyt kolme yötä ja nukkunut yhteensä noin 10 tuntia. Ei oikeen ryhmähuoneiden kanssa lähde edelleenkään... Varsinkin kun muilla on vauvat ja imetykset ja mulla lähestyvät kantasoluhoidot ja lapsi teholla. Päätin etten ala imettämään kun edessä on se Helsingin keikka ja riskinä kaiken maailman rintatulehdukset. Tässä vaiheessa pitää olla kiitollinen siitä että ollaan molemmat hengissä.

Ainiin, vauva syntyi rv 36+4 ja painoi 3050g! <3

Huonoja uutisia

Lääkäri soitti tänään viimeisimmät kuulumiset luuytimestä. Jäännöstauti ei ole hävinnyt, vaan päinvastoin lisääntynyt 0,01%. Eli koko viimeinen sytojakso oli turha. Eli mä joudun kantasolusiirtoon. Nyt tuntuu aika raskaalta taas elämä ja maailma. Tää oli oikeestaan mun pahin pelko tässä vaiheessa, mutta kun on pakko niin on pakko.

En tiedä vielä enempää ajankohdasta tai käytännöstä muutenkaan, mutta vähintään se on se kuukausi Helsingissä ja ajankohta varmaan mahdollisimman pian. Raskaana ei saa olla ja luovuttaja pitää löytää että varmaan tähän ainakin kuukausi-kaksi menee. Hyvää kesää siis mulle ja vauvalle ja koko meidän perheelle! Nyt on aika vaikea vetää positiivista asennetta.

Kotihengailua

Olen ollut nyt kotona 4 viikkoa, ihanaa! Melkein tuntuu koko sairaus ja sairaalassa vietetty 80 vuorokautta vain kaukaiselta unelta. No, jottei totuus pääse unohtumaan voin aina vilkaista peiliin ( missä mun tukka?) tai yrittää nousta vaikka portaat toiseen kerrokseen (jaksan hädin tuskin). Toissa viikolla kävin kuopiossakin, nyt on sitten "viimeiset" luuydinnäytteet otettu. Nämä siis ratkaisevat mun kohtalon, että joudunko kantasolusiirtoon vai onko tauti lähtenyt kokonaan, jolloin on luvassa kyttäysvaihe seuraavat 5 vuotta. Sanomattakin on selvää kumpaa tulosta tässä toivotaan, varsinkin kun mulla kohta on kaksi alle 5-vuotiasta lasta kotona...

Käyntiä oli myös äitipolille, jossa oli kaikki hyvin. Synnytys lähestyy ja kroppa antaakin merkkejä siihen suuntaan joka päivä. Lähtö saattaa olla minä päivänä vaan. Ilmeisesti yritän nyt kuitenkin synnyttää normaalisti alisteitse. Sektio kuulosti niin pelottavalle etten osannut sitä oikeen tarpeeksi pyytää, vaikka ilmeisesti sen olisin halutessasi saanut. Mietin kuitenkin myös mahdollista kantasolusiirtoon joutumista, etten halua mitään ylimääräisiä riskejä kuten parantumattomia leikkausarpia siihen mukaan. Että katsotaan nyt sitten kuinka tässä käy. Olen kuitenkin toipunut tästä kaikesta siihen malliin, että minua hoidetaan tällä hetkellä normaalina raskaana olevana naisena, toki riskiraskautta seuraten. Mutta lääketieteellistä syytä tai perustetta esim. ennenaikaiseen sektioon ei ole.

Sellaista tänne, kotona olemisesta nauttimista ja vauvan kamojen järjestelyä. Toivottavasti tilanne jatkuu tällaisena, eikä mene koko kesä (ja pahimmillaan elämä) pilalle jatkohoitojen kanssa. Mulle riittäisi jo tätä laatua.

Löysässä hirressä

Pahaenteinen otsikko, vaikkei tilanne tällä hetkellä ole hirvittävän paha. Olen ollut nyt sairaalakeikalla viikon ja kaksi päivää.  Koko tämä viikko on mennyt sairastaessa, verenmyrkytys ja joku bakteeri, ilmeisesti streptokokki. Tiputuksessa olen ollut lähes tauotta ja nappilääke-ennätys taisi tulla eilen aamulla, 10 kpl. Että on mua (ja vauvaa) ainakin lääkitty. Vielä puoli vuotta sitten en uskaltanut ottaa särkylääkettä päänsärkyyn ettei sitä kulkeudu vauvalle, eipä silloin tiennyt minkälaisen cocktailin tässä vielä molemmat saa. Mutta tänään oli veriarvot selkeesti nousussa, oisin jopa päässyt kotiin ellei ois näitä bakteeritilanteita. Haluavat vielä pumpata antibioottia i.v. ja tarkkailla et crp laskee. Ja koska viikonloppuna täällä ei juuri mitään tapahdu, tulee vapautus vasta maanantaina.

Siitä päästäänkin sivuamaan otsikkoa, sillä mähän lähden nyt viimeistä kertaa!! Oikeesti, tää paska alkaa olla ainakin tältä osin ohi! On kyllä niin mahtavaa, paitsi että. Näähän on tutkinut luuydinnäytteet joka hoidon jälkeen ja mun tautityypin kohdalla ollaan erityisen kiinnostuneita jäännöstaudeista eli siitä, saadaanko kaikki syöpä pois. Aluksi mulle sanottiin että pitää saada 2 puhdasta näytettä, mutta ilmeisesti yksikin riittää. Ja mähän en nyt sitten sitä puhdasta saanut. Luuytimessä pyörii 0,09% jäännöstautia. Ihan naurettava määrä, mutta yhtään ei saisi olla. Eli ainoa toive välttää kantasolusiirto on saada täysin puhtaat paperit nyt tältä meneillä olevalta kierrokselta. Testit otetaan ehkä viikon-parin päästä ja sit tuloksia odotellaan reilu kaksi viikkoa. Eli ainakin kuukausi vielä epätietoisuutta, oliko tää nyt tässä vai joudutaanko siihen siirtoon. Se tietää min. kuukauden keikkaa Helsinkiin ja on raskas operaatio. Ei mulla ole vauvan ja nelivuotiaan äitinä rahkeita siihen, ellei tietysti ole henki kiinni siitä. Mutta nyt vaan toivotaan parasta.

Ihanaa kuitenkin että täällä makaaminen loppuu ja voi hetken keskittyä vauvan kamojen hankkimiseen ja pesemiseen. Nythän ei ole tehty vielä mitään ja vauva saattaa tulla periaatteessa milloin vain. Nyt on 32.rv menossa ja sytot aiheuttaa ennenaikaista synnytystä. Mutta toivotaan että päästäis vaikka tonne huhtikuun puolelle.

Kuulumisia

Nyt se tippuu, neljännen hoitojakson viimeinen sytostaattipussi. Jos kaikki menee parhaalla mahdollisella tavalla, tämä on viimeinen syto ylipäänsä. Pääsen taas kotiin muutamaksi päiväksi tämän pussin jälkeen ja sitten ensi viikolla takaisin pitämään matalasoluvaihetta.

Hoito on ok ja useimmat hoitajat hyvinkin mukavia, mutta miinusta kys:lle on kyllä pakko antaa tiloista. Koko viikon tämä osasto on pullistellut yli potilaita. Osa on joutunut viettämään yönsä kandien huoneessa ja päivät käytävällä. Minutkin siirrettiin eilen vielä viimeiseksi yöksi kahden hengen huoneeseen, vaikka mulla on ihan hirvittävä flunssa ja yskä, enkä ole koko viikkoon liikkunut omasta kopistani etten tartuta ketään. Oikeesti tosi inhottavaa että tilat on näin ahtaat ja täynnä, täällä on kuitenkin tosi sairaita ihmisiä. Itse yritän aina saada keploteltua oman huoneen, en yhtään kestä näitä kimppakämppiä. Varsinkin tää nykyinen on tosi huono, koska ei ole vessaa. Musta tuntuu että pysyn paljon terveempänä fyysisesti ja henkisestikin jos saan potea rauhassa omassa huoneessa. Nyt täällä on lisäksi yksi huone rempassa mikä paitsi lisää ahtautta, on myös aiheuttanut ilahduttavia porausääniä koko viikon. Remppa jatkuu kuulemma 4 viikkoa, eli mä olen ulkona täältä ennenkun se valmistuu!

Eilen oli äitipolikin, missä ei tullut ilmi oikeastaan mitään uutta. Hyvin oli vauvis kasvanut, yli 1,5 kg painoa jo. Synnytyksestä oli vähän puhetta, mutta se tarkentunee sitten lähempänä. Itse alan olla kallistunut sektioon, sillä monen kuukauden makaamisen jälkeen on voimat ihan poissa. Jaksan kävellä pieniä matkoja (tyyliin autolta talolle) ja seistä jonkun aikaa mutta siihen se jääkin. En tosiaan usko että näillä voimilla synnytetään ketään.

Kuinka puhua syöpäpotilaalle

Jokainen ihminen on tietysti erilainen tavoissaan ja reaktioissaan, niin myös jokainen syöpäpotilas. Ei ole olemassa ohjeita jotka pätisivät kaikille, puhun siis vain omasta puolestani. Sairaalassa eläessä tulee huonompia ja parempia hetkiä ja välillä niitä tosi mustia, jolloin ainoa mitä pystyy ajattelemaan on kuolema. Kaikissa tilanteissa itse koen tärkeimpänä sen, että läheiset jaksavat ottaa vastaan sen, mikä sillä hetkellä on minulle tärkeää sanoa. Välillä pohdin paljonkin ääneen mahdollista kuolemaani, mutta se ei tarkoita että olisin jotenkin luovuttanut, tai että haluaisin kuolla. Päinvastoin, ajattelin tosissani selättää leukemiani ja palata normaaliksi kahden lapsen äidiksi mahdollisimman nopeasti. Silti fakta on, että sairastan hengenvaarallista tautia josta alle puolet selviää. Välillä haluan ääneen pohtia ja analysoida asiaa, ja silloin toivon että minua kuunnellaan ja myötäillään ellei muuta sanottavaa ole. Se, että siinä tilanteessa toteaa esim " kaikki me kuollaan joskus" tai " voin minäkin jäädä auton alle huomenna" tuntuvat vähättelyltä, vaikka ovat tietysti faktoja. On kuitenkin hyvin paljon todennäköisempää että minä kuolen leukemiaan, kuin että sinä jäät auton alle huomenna. Anna minulle siis monopoli kuolemaan tässä ja nyt. :)

Koen siinä mielessä olevani hankala sairastaja, etten todellakaan pysty koko ajan ajattelemaan positiivisesti ja uskomaan tulevaan. Yleensä mieli on ihan hyvä, "normaali". Tuntuukin hassulta kun rohkeuttani ja voimaani kehutaan. Ei se väärin ole ja sairaan tsemppaaminen onkin tärkeää. En silti koe olevani mikään sankari, kaikkea muuta. Olen tässä tilanteessa vain koska on pakko, minulla ei ole vaihtoehtoja. Varaudu siis päivästä riippuen hymähtelevään myötäilyyn tai ehtaan vastaanpanemiseen kehuessasi tätä potilasta. Kaikki tsemppi on silti tervetullutta.

Normaalit keskustelut ovat parasta terapiaa. Ollaan jonkun toverin kanssa pohdittu siivoamista, toisen kanssa parisuhdeongelmia. Jutellessa kavereiden kanssa niinkuin ennenkin, unohdan olevani sairas. Ja niillä hetkillä on paljon merkitystä. Tässäkin on kääntöpuolena etten aina jaksa innostua kun joku kertoo ravintolareissuistaan tai lomamatkoistaan. Voin rehellisesti myöntää olevani kateellinen normaalista elämästä.

Yksi veteen piirretty viiva on hyväntahtoinen valittaminen. Periaatteessa se on ihan jees, varsinkin jos rattoisasti yhdessä pohditaan mikä kaikki kaverin päivässä meni pieleen. En voi kuitenkaan kieltää etteikö esim Facebook saisi välillä karvoja nousemaan pystyyn kun joillain on niiiin vaikeaa, kun yövuoroon pitäisi lähteä, lunta sataa ja nenäkin vuotaa. Voisin kertoa parikin asiaa teemalla eniten vituttaa...

Eli siis, ole normaali, älä säälittele turhia ja anna mun valittaa jos sille päälle satun. Niinkun eräs opettaja meidän koulussa sanoi; itke itkevien kanssa, naura nauravainen kanssa.

Synttärit jee

Täytän tänään 29. Aamu on alkanut mukavasti verikokeilla ja viimeistä sytarabiinia odotellen. Tänään on kolmannen hoitojakson viimeisen sytostaatit aika ja sen jälkeen pääsen kotiin taas muutamaksi päiväksi. Siinä onkin synttärilahjaa kerrakseen. Olen ollut eristyksissä 5 päivää pojan rokkotaudin vuoksi ja seinät meinasi jo alkaa kaatua päälle jossain vaiheessa. Onneksi vieraita kävi yhtä päivää lukuun ottamatta joka päivä. Vierailut on about ainoa asia mikä pitää tolkuissaan sairaalassa ollessa.

Synttäreistä sinänsä en ole mitenkään kiinnostunut. Harras toive on ettei nämä jää viimeiseksi, että nään vielä omat kolmekymppiset ja mielelläni myös lasteni vastaavat. Mutta pieni pelko päällä tässä koko ajan eletään.

Mulla onkin viime hoitojakson perusteella reipas ja nopea luuydin. Koko viime hoitojakso oli ohi kolmessa viikossa ja välissä pääsin pariksi päiväksi kotiinkin. Nyt odotellaan viimeisiä luuydinvastauksia, että onnistuvatko jollain mikroskoopilla löytämään vielä syöpää. Viime jaksolla olin kuumeessa ja luukivuissa neljä päivää mutta muuten meni ihan hyvin.

Vauvakin kasvaa ja potkii ja vatsa alkaa olla jo aika iso. Harmittaa että menee koko raskaus ohi sairaalassa maatessa, vaikka tietysti meidän henkiin jääminen on nyt tärkeintä. Kaikki raskausjutut, lehdet ym on luonnollisesti suunniteltu normaaleille raskauksille, mä tulen lähinnä ärtyneeksi niistä. Nyt kun vauva on jo niin iso, uskaltaa jo vähän suunnitella vaunujen ostoa ym. Vielä joulukuussa puhe piti kääntää muodosta "kun vauva syntyy" muotoon "jos vauva selviää" tai "jos me molemmat selvitään". Se oli kuulkaa aika raskasta se. Nyt uskalsin tilata jo äitiyspakkauksenkin. Lääkärit on suuressa viisaudessaan päättänyt että synnytän huhtikuun puolivälissä täällä Kuopiossa. Saa nyt sitten nähdä. Ensi viikolla on taas kontrolliultra, ehkä ne siellä kertoo taas missä mennään.

Mutta tänään kutsuu onneksi jyväskylä ja oma sänky. Sitten odotellaan vaan solujen romahtamista ja uutta infektiojaksoa. Toivottavasti ei enää montaa kertaa tätä rallia.

1. Hoitojakso

Diagnoosin jälkeen se olikin menoa. Kaulan keskuslaskimokatetrin kautta oli ensin 10 päivän jatkuva sytostaattitiputus eri sytostaateilla, joka päivä lisäksi pahoinvointilääke ja kasa nappeja, mm. kihtilääke, sienilääke, kalium... Sytot itsessään oli yllättävän ok kokemus ekalla kerralla, pahoinvointia ei juuri ollut eikä tiputus tuntunut miltään. Sytarabiini nosti pientä lämpöä ja vatsa ei tykännyt mutta aika vähällä pääsin. Rasittavampaa oli jatkuva tipassa olo, suihkuunkin pääsi vain pussien välillä kun joku hoitaja tuli irrottamaan.

Ehkä viikko syton loppumisen jälkeen alkoi hiukset lähtemään. Se oli nopeaa menoa. Öisin tuli kauheita rastatakkuja, joka paikka oli täynnä tukkaa ja sitä vaan lähti ja lähti. Parin päivän jälkeen päälaki kuulsi sieltä täältä ja silloin mies ajoi loput pois. Poika avusti harjalla. Vaikka hiusten menetys oli tiedossa ja väliaikaista, oli se tietysti kamalaa. Kerran istuin roskiksen vieressä avaamassa rastasolmua yön jäljiltä ja lopulta koko roskis oli täynnä mustaa kiharaa. Se oli aika surullinen hetki. Kun tukka leikattiin, en ole jaksanut asiaa enää hirveästi surra. Mä näytän pää paljaana tosi hassulta, vastakuoriutuneelta linnunpojalta. Mun ystävät tilas mulle Amerikan Yhdysvalloista asti hienoja muotoonommeltuja huiveja ja lisäksi on peruukki.

Muuten ikäviä oireita oli ruokahalun menetys ja kipeytynyt suu. Viisaudenhammaskin tulehtui samaan syssyyn ja suu oli muutenkin haavoilla. Pahimmillaan juustosiivua puraistessa ien antoi periksi ja alkoi vuotaa verta. Syöminen oli tuskallista, kaikki maistui pahalle ja pahimmillaan paino tippui 3 kg parissa päivässä. Mun luona käy edelleen säännöllisesti ravintoterapeutti, joka alkoi silloin tarkkailla että saan tarpeeksi kaloreita raskauteen ja hoitoihin.

Muuten selvisin aika vähällä. Henkisesti jakso olikin sitten raskaampi. Olin yhtäjaksoisesti sairaalassa kuukauden. Jokainen äiti voi kuvitella miltä tuntuu kun ei kuukauteen saa laittaa lastaan nukkumaan tai herätä yhdessä. Vaikka nähtiin noin pari kertaa viikossa, ikävä oli ja on raastava.

Ikävän lisäksi oli tietysti kuolemanpelkoa, epätietoisuutta ja puhdasta kauhua. Jos onnistuin nukahtamaan, heräsin kauhuun siitä ettei tilanne olekaan painajaista, vaan mä olen oikeasti täällä ja tässä tilanteessa. Välillä huonoina päivinä on myös tosi häiriintyneitä ajatuksia, olen mm. ollut monta kertaa kateellinen jotain kasvainsyöpää sairastaville, jotka vaan "käy leikkauksessa ja sen jälkeen vähän pyörii jossain parin tunnin syto-tipassa". Välillä olen myös katkera kaikille joilla ei ole syöpää. Luonnollisesti en oikeasti ajattele näin, mieli on vaan välillä täynnä mustaa. Tunsin vahvasti olevani vankina sairaalassa.

Onneksi pääsin pitkälle lomalle jouluksi, sain olla kotona melkein kaksi viikkoa. Se oli kuulkaa juhlaa se.

17.11.2014

Sen piti olla tavallinen maanantai. Vein pojan aamulla tarhaan ja raahauduin kotiin. Viimeisillä voimilla pääsin sohvalle, johon nukahdin. Herättyäni kirjoitin hetken koulutehtävää, söin ja nukahdin uudelleen. Heräsin neuvolatädin puheluun, että edellisen viikon verikokeessa oli leukosyytit koholla ja minun pitäisi lähteä sairaalalle lisätutkimuksiin. Olimme menneellä viikolla käyneet rutiinitarkastuksella neuvolassa, jossa olin valitellut edelleen jatkuvaa mieletöntä väsymystä, vaikka alkuraskaus oli jo ohi. Hemoglobiini oli alhainen, sain määräyksen rautaan ja verikokeisiin. No, ei auttanut rauta minun tilanteessani. Reilu kuukausi aiemmin olin käynyt verikokeissa edellisen kerran ja ne olivat puhtaat, tauti siis kehittyi salamana.

Olo oli kieltämättä ollut melko kurja jo jonkin aikaa, väsytti niin etten meinannut saada juustoa leikattua ja ikenet vuoti verta. Pistin tilanteen raskauden piikkiin (ja neuvola sekä hammaslääkäri komppasi) ja kävin sitkeästi opintoihin liittyvässä työharjoittelussa, tein koulutehtäviä ja yritin jaksaa pakolliset kotihommat. Ihmettelin monta kertaa ääneen voiko olla todellista että ihminen on näin väsynyt, mutta arvelin että raskaus ja stressi. Valmistuminen häämötti noin 10 kuukauden päässä ja halusin hoitaa koulua pois mahdollisimman paljon ennen vauvaa.

Lääkärissä otettiin kokeita ja odottelin siellä tuntikausia. Ensin oli mies mukana, mutta jossain vaiheessa hän lähti hakemaan poikaa ja tekemään ruokaa kotiin. Itse en olisi osannut arvata, että lähtiessäni kotoa palaisin sinne seuraavan kerran kuukauden kuluttua. Sen verran paha aavistus oli, että nappasin puhelimen laturin mukaan. Arvelin, että saattaisin joutua olemaan veritiputuksessa alhaisen hemoglobiinin takia tai vastaavaa. Pian kävi kuitenkin selväksi, että olin leukemiaepäilty ja minun tulisi lähteä välittömästi Kuopion yliopistolliseen sairaalaan. En muista tilanteesta paljoa, paitsi sen että lääkäri sanoi että hoito on hyvää (mahdollisuudet selvitä "jopa" 50/50) ja minä kävelin rinkiä ympäri huonetta, shokissa.

Kuopiossa otettiin veri-ja luuydinnäytteitä, jotka varmistivat diagnoosin: akuutti myeeloinen leukemia, selviytymisprosentti 35-40. Vauvan kohtalosta ei kukaan tiennyt mitään, sillä vastaavia tapauksia ei heillä ollut ollut. Itse halusin luonnollisesti että me molemmat selvitään tästä ja sitä kohti mennään. Lääkärit eivät sanoneet mitään ennustetta, ainoastaan että vauvan mahdollisuudet ovat minua huonommat ja ettei tilastoja kannata katsoa. Hoidot aloitettiin pikimmiten ja minun elämäni siirtyi hematologian osastolle .

Heippa.

Sain kuin sainkin aloitettua blogin aiheesta syöpä raskaana olevalla nuorella äidillä. Olen siis paria viikkoa vajaa 29-vuotias, 4-vuotiaan pojan äiti, raskaana tällä hetkellä viikolla 24 ja kohta kaksi kuukautta sitten leukemiadiagnoosin saanut nainen (hoitohenkilökunnan mielestä rouva, mun mielestä tyttö). Tavoitteenani on laittaa muistiin fiiliksiä syöpämatkalta ja kenties saada ja antaa vertaistukea muille syöpäsairaille, erityisesti raskaana oleville kohtalotovereille. Blogin nimi on luonnollisesti väännös Orange is the new black-sarjasta, jonka katsoin ensimmäisen hoitojaksoni aikana. Samaistuin vankilamiljööhön, onhan tämä minun vankilani tällä hetkellä. Sairaalavaatteet on nämä ihanan pinkit ja virttyneet pyjamaviritykset. Pinkistä alkaa olla yliannostus, luulen ettei se tämän keikan jälkeen enää lukeudu lempiväreihini.